Zavrate-motani hlavy

je spousta věcí, co ani lékaře nenapadne. Obvoďačka mi říkala, že nikoho s touto diag. nezná. Sama zjišťovala informace okolo. Vůbec by ji nic takového nenapadlo. (budu mít 50 let)a chodím k ní spoustu let.
A já to úplně chápu.

je mi jasné, že Jiřka neví co jí je. Může to být cokoliv. Těch možností je strašná spousta.
Já jen aby se v tom trochu zorientovala. Já si na Arnolda taky přišla sama. Zjistili syringomyelii a já jsem zjistila, že u toho bývá i Arnold. Tak jsem se na to ptala a doktorka se mi vysmála. Když jsem se ptala nové lékařky - spráskla ruce a už běželo vyšetření....

na MR me neurolozka nechtela poslat prej je to psychickeho puvodu..ale to se me moc nezda..Klistata sem mela kazdy rok, ale problemy az minuly rok na jare..mamina ma boreliozu taky stitnu zlazu na ni se leci ale s boreliozou si doktori moc prace u ni nedaji prej budou u ni cekat jak se to vyvine...taky sem cetla na borelioza.cz..jak se k tomu doktori stavi-hruza. Co se tyce toho motani hlavy je to jakoby jen pocit..kdyz lezim, sedim, hlavne v klidu jak rikam..kdyz chodim porad to citim ale neni to tak strasne jako v klidu.Presnej bych to popsala jako kdyz stojite na clunu nebo tak neco, takove jemnoucke pohupovani do malinkeho kolecka..tazko popsat..kdyz neco delam tak to az tak nevnimam..ale mam to v podstate porad rano se vzbudim a uz v posteli to zacne i pred spanim..kdykoli..max.na par minut to prestane, nebo kdyz se tak nesleduju a takle porad to mam uz od cca 11dubna 2011 mysleno i v leze bez prestani jen sem tam to na chvilu prestane.Predtim sem to mela jen ve stoji ob mesic od kvetna 2010 s prestavkami ale vzdy to trvalo tak mesic nekdy mesic a dva tydny.Pak se pridalo i sedici motani v prosinci 2010..Pak se to zmirnilo ale porad sem to citila..Leden 2011 kdyz sem si lehla zacla se mi motat hlava i v leze to trvalo asi tyden tydny pak zustalo jen sedici motani mirne a stojici.Az sem si na to zvykla. ted me to suzuje bo mam taky strach z rs.Sice vsude pisou ze se nemoc projevuje v atakach ale to by bylo asi dramatictejsi jak sem cetla na foru..se zvracenim a ne takle ob mesic a takove nijake motani.Jak se tobe motala hlava Lucie?A jak casto ti brneli nohy nebo co ti brnelo?

Luci, to je asi dotaz na mě? Já chodím 2x ročně na MR. Syringomyelie (cysta v míše) postupoje směrek k mozku. Mám jí přes půl zad a už je na C2. Jak postoupí ještě výš, tak mi budou dělat drenáž uvnitř míchy, aby se to nedostalo do mozku. Nedržím rovnováhu a jsem pořád jak přiopilá. (léky beru jen od bolestí - Coxtra). No a Arnold Chiari - mozečkové tonzily jsou uvnitř míšního kanálu v C1. (tam nemají co dělat) a utiskují míchu a průtok likvoru. Tím pádem se motám a točí se mi hlava. Naštěstí od jiných mě nebolí hlava. Někdy si musím lehnou, mám pocit, že omdlím. Provázejí to takové záhadné bolesti. někoho pořád bolí zuby a přitom nemají žádný nález, bolí trojklaný nerv - nález taky žádný.... Občas bolí každý sval v těle, klouby, někdy jsou bolesti uší, šumění.... Pak je třeba týden klid a to čekám co to zase přinese nového. Je toho hodně, mrkni na naši diskuzi Arnold chiari malformace. Jiřce ty problémy nezávidím. Žiju s tímto hodně let a vím jaké to je. Nejhorší je, nevědět co to je. Hodně mi pomohlo, když zjistili diagnozu. Sice není o co stát, ale aspoň vím, co to je. Ta nejistota je strašná

Ahoj Jiřko. Jak to tady...Muze to byt od krcní páteře, ale nemusi..urcite bych termin "urcite" nepouzivala..nikdo z nas tu nic nevi urcite:) jen tak na okraj..jak se zjisti tohle onemocneni? jsme opravdu nikdy neslysela. co se s tim da delat?

no ja sem byla na...A tobe delali MRI nebo neco? chapu, ze asi ne...a to se ti mota hlava cely den? pises, ze v pohybu je to lepsi? a jaky mas dalsi problemy? jestli o tom teda chces mluvit..
ja vam rozumim, musi byt na palici, kdyz vam nidko nechce udelat vysetreni..a tys mela kliste predtim? borelioza by to byt mohla...

Ahoj Jiřko. Jak to tady čtu, problémy máš určitě od páteře. Brnění prstů na rukou i nohou je první známka. Závratě a motání hlavy taky. Mám Arnold chiari malformaci a syringomyelii. (tonzila zadního mozku je vrostlá do míšního kanálu. Syringomyelie- je cysta v míše. Víc určitě najdeš tady na doktorce v Chiari malformaci nebo syringomyelii. Jsem taky pořád jako na vodě, motá se mi hlava už několik let. Nemůžu ani řídit auto. Díky tomu jsem po operaci krční páteř. (spondylóza). Od toho je to brnění. Když držím knížku - po minutě mi začnou prsty brnět a musí ji položit. Jsem pořád unavená. Někdy se mi sevře úplně hrudník a ruce - a mám pocit paniky. Je to několikrát za den. Ale já vím, že je to od páteře. Chiarihi malformace je hodně vzácná a málo kdo to z lékařů zná. Dokonce mě poslala neuroložka k psychiatrovi, prý si hledám problémy. Ale vyměnila jsem doktorku a ejhle diagnoza je na světě...

Luco, do ty nemocnice me...Pravda je v tom, ze clovek by mel projit vysetrenim, aby se vyloucila pripadna onemocneni...to souhlasim. Jirko, nechapu, ze se na tu MR nikdo nepodival, nebo jakr ikas, jen na 5 sekund..normalne to preci ma na starosti specialista, co popise, co tam vidi atd.a pak se to posila neurologovi, nebo proste doktorovi, u ktereho si byla. To je fakt na palici v tech emiratech asi:( Neplanujes cestu do Cech??
Ja ziju v Rakousku, a obvodak me poslal k neurologovi, kterymu jsme rekla problemy - brneni, mravenceni, pocit motani hlavy..a moje podezreni na RS a to ze jsem predtim mela BPPV. Vysetril mi nejake reflexy,koukal do oci a tak, rekl ze vse je negativni, ze o RS se ucrite nejedna, ale ze pro muj klid me odesle na MRI a ta byla negativni. Rikal, ze po BPPV je casty nasledek to fobicke vertigo..
Chci tim rict, ze psychika muze zpusobovat v tele takovy zazraky, ze by tomu jeden neveril..Kdyz jsem cetla tu knizku o PP, asi jako ty Jirino, presne to na me vubec nesedelo, rikala jsem si - ty lidi maji nejake ataky, nemuzou chodit do supermarketu atd...pak jsme se bavila s tou kamoskou, a s doktorem, a byla jsme prekvapena, jak vselijak se PP muze projevovat, treba uplne stejne, jak popisujes svoje problemy Jirko..a nebo se takhle projevuje to fobicky vertigo..
Jak popisujes ty bolesti v noci, jeste existuje syndrom neklidnych nohou, me napadlo.. zni to vtipne:) ja chapu, ze se snazite samozrejme najit pricinu a psychiatrie se nam zda naprosto vzdalena od toho, co prozivame, ale nezatracovala bych ty doktory tolik. Vedi, co delaji, maji spoustu zkusenosti..aspon nekteri:) A psychiatrie bych se nebala, neznamena to, ze jste se zblaznili..Me se to samozrejme keca, jeste pred magentickou resonanci jsem silela strachy, kdyz jsme zjistila, ze to neni RS, ulevilo se mi, polovina symptomu zmizela, nebo furt jsou, ale ja se na ne nesoustredim, pac vim, ze to neni fyzicky..to motani hlavy me akorat stve trochu, ale me opravdu pomaha pohyb, v klidu je to horsi.

No tady jak kde...Iranci jsou neuveritelny tupci, proto ted zkousim jiny doktory.

no ja sem byla na SK..lecitele si taky hledi sve kapsy..nevim..ono je to vsude stejne.. jinak se nedivim ze v emiratech rs nepovazuji za nemoc a nezabyvaji se tvou MR kdyz tam je minimalni vyskyt..v teplejsich oblastech se tahle nemoc prakticky nevyskytuje..zato secka republika irsko a severske pasma vedou..ja bych si to proklepla byt tebou..

Jinak kdyz se tak divam tak doktori v Cesku jsou jeste horsi, takze rozhodne nebudu utracet za dalsi hopeless pokus s vetsima hovadkama..Co by se starali o pacienty kdyz maji vyplatu jak uklizecka v Nemecku..

No mam testy na jatra, ledviny, stitnou zlazu, krev, moc, vsechno ok. Chlamydie jsou tu vsude znamy jako pohlavni nemoc takze s tim by mohl byt problem se na to vubec zeptat, ale rozhodne se na to doktora zitra zeptam. A borelie..no kliste jsem nemela snad 10 let a kdyz uz tak bylo vsechno v poradku, takze snad ne.. Jeste me napadlo jestli by to nemohlo byt treba zivotospravou? Treba moje telo jede z energie pod hranici bazalniho metabolismu, kdo vi..Treba lecitele mi rekli ze mam na sobe napojenych hodne privtelenych dusi a ze mi to bere zivotni energii..taky sance :)

Jo dodatecek k tem diagnosam PP, tetanie, hyperventilacny syndrom.. mysleno neuro se na me podivala a videla ze jsem vyplasena tak me rekla ze mam tetanii haha, bez toho aby videla muj krevni obraz jesi nemam malo Mg, nebo udelala eeg!!pak kdyz sem prisla pak ze mam porad problemy z brnenim me rekla ze to je panicka porucha...lol.. a pak sem se nastvala a zaplatila si eeg a tam nic.. zadna tetanie, krevni mineraly ok, jen vy hyperventilaci byli naky mali zmeny ale zadny zachvat takze to svedla na hyperventilacny zachvat.Ah jo doktori jsou tak hloupi.Kazdy jen na tebe koukne mavne rukou a rekne si dalsi simulant..Jedina krcni mela o me zajem udelala mi vysetreni jesi to neni z vnitrni rovnovahy..ale neni.. tak doporucila dokrorce udelat nejake odbery..zelezo etc.. a moje obvodacka?? rika ze ja vam nebudu krev pockame si na krevni obraz z imunologie asi aby ona usetrila..a prej borelioza neni tak akutni...!!! A jeste sestra dodala nebudem brat krev mladym lidem..lol(jako kdyby oni nebyli nemocni) Na imuno jsem objednana ted na uteri tak su vazne zvedava jake mam vysledky..Jiri a mas udelany testy na chlamydie, borelie, ŠŽ,..ja mivam taky casto opary tak snad to neni naka neuroinfekce proto sem sla na imuno..

Jirino ja bych se radsi dala vysetrit v ceske republice!!, sice nekteri doktori jsou na houby..Mozno bys mela zkusit jine forum tady ti nikdo vic neporadi a nayvse ani nevyleci! Abys neco nepromeskala..Taky se mi mota hlava skoro permanentne, kdyz lezim, sedim, pri chuzi mam dojem ze je to lepsi, v klidu nic moc. Jako bych se kyvala ze strany na stranu takovy maly kolecko..jak to popsat jako bych kroutila krkem nebo telem kdovi neda se to popsat neni to zadna velka zavrat ale uz me to leze na nervy mam to rok z prestavkama mesic sem se motala pak 2 ne a zase.. ted od novyho roku to mam porad!!a spoustu dalsich problemu, ktere nemam chut rozepisovat. Na krcnim me dali mi prasky na zavrate po 2 tydnech zadny vysledek.. obvodacka me rekla ze to muze byt pateri..nevim, ale ostatni problemy??Neurolozka me stanovila diagnozy bez vysetreni panicka porucha, tetanie, a pak hyperventilacny syndrom ale ani jedno z nich se nepotvrdilo na naslednim vysetreni.(kdyz ona prej napsala pacientovi na bolesti hlavy antidepr. ze prej si to namysli .. a nakonec el nador na mozku), tady je videt ze oni nepatraj po pricine jen se nas chcou zbavit a to je mamina znama. Obvodacka to svedla na krcni pater, jen se na me podivala.. zadyn rtg nic..Rozhodla sem se jit sama na krcni a tam me rekla ze to muze mit pricinu tak v 10 pripadech..stitna zlaza.. borelioza..tetanie.. etcetc..jen kdyz oni nevi jake to motani presne je..to by museli zazit..Jo taky sem byla na imunologii a alergologii..dala si vzit krev..ted cekam na vysetreni ktere si budu muste uhradit bo jsem prednostne objednana jinak az za pul roku...Minuly rok sem mela zvysene testy na borelie..a nikdo to neresil.. taky stitnu zlazu az daleko za hranici..taky zvyseny cukr..tak ted se dozvim vysledky..Co tymhle dlouhym dotazem chci rict? Ze clovek by se nemel nechat odbit..protoze jim na nasem zdravi nezalezi..a kdyz mas problemy typu zavrate brneni.. zaradi ze bud do kategorie pater nebo psychiatrie..F off...

Luco, do ty nemocnice me odvezla kolegyne protoze jsem furt omdlivala a nebyla jsem schopna ani sama jit. Ty pocity mravenceni mi zacaly cca 2 mesice zpatky kdy jsem byla taky uplne v pohode. Normalne behem dne a obcas v noci. Nejdriv mi to zacalo ukrutnou bolesti v kostech a pocit chladu uvnitr kosti, bolesti v kloubech..tak behem hodiny to bylo zase pryc a prislo to zase za nekolik dnu. To ze me v noci probudila nekolikrat totalne mrtva ruka nebo noha ze jsem ji nemohla skoro pohnout, to zacalo cca 14 dnu zpatky. Predtim jsem jen obcas citila mravenceni v koneccich prstu a tu bolest jak jsem uz rekla. TU rezonanci mi delali, doktor se na to podival na 5 sekund, rikal prej ze je to ok protoze tam tumor neni, zbytek ho vubec nezajimal. Tehdejsi sef co byl taky doktor rikal ze tam jsou 3 mista ktery budou chtit proverit specialistou, ovsem na to jsem nikdy nedostala odpoved a to jsem to posilala uz pred vanocema vsem co jsem mohla. U neurologa jsem ted byla cca 3 tydny zpatky a ten se vubec nezajimal o zadny predchozi vysledky vysetreni, zase rekl ze je to stres, dal mi prasky a nazdar. Panicka porucha na me pri cteni ty knizky nesedela, byly tam nejaky testy a popisy atd. No zkratka vim ze to nebyl muj pripad. Navic to vertigo by se objevovalo jen pri pocitech uzkosti a ne porad. Leda ze by do me vjel nejakej demon a potrebovala bych exorcistu...tomu bych verila vic nez ze mam PP :D

Ahoj Luco, psala jsem ti...Jirko:)
to, co pises, mi zrovna teda sedi na panickou poruchu..cetla jsme o tom take dost, vzdyt sama pises, ze jsi se nechala odvezt v noci do nemocnice, protoze ti bylo hrozne zle..to se presne u PP stava..ctu taky hodne na foru panicke poruchy, a nejak mi to, co ty pises, na to celkem sedi..to probuzeni v noci s mravencenim a umrtvenim koncetin a tak - rano kdyz se probudis, tak je vse ok zase, myslim s tim umrtvenim a tak? nejsem odbornik, jen podle zkusenosti ostatnich, a co jsem diskutovala s moji kamaradkou, ktera PP ma...
pises, ze se nikdo nezajimal o RS a tak, vzdyt ti delali magnetickou resonanci? a ta se ukazala negativni ne? nebo jak?
byla jsi tedy u neurologa? TEN RIKAL co?
me je lip, kdyz sportuju, kdyz se trochu napiju, myslim tim sklenku ci dve, tak s emi taky ulevi..coz se pry presne deje u fobickeho vertiga..
Proc myslis, ze na tebe nesedi PP?
A jestli to je ta psychika, tak pry pomaha hlavne psychoterapie, prasky zmirnuji symptomy...najit pricinu, proc se to deje:(

Jo jeste jsem zapomnela zminit ze jsem dneska cetla pribeh jednoho muzskyho (66 let), kterej trpel permanentni zavrati 34 let, po operacich ztratil sluch na jednom uchu atd. Az ted mu prej pomohla jedna vec, coz je Neuromuscular retrain...cetl o tom nekdo neco?

Ahoj Luco, psala jsem ti dlouhej prispevek, ale nakonec se tu po odeslani neobjevil. Tentokrat to zkratim. Alkohol nepiju vubec a ani nevim co by to se mnou udelalo :) Fobicke vertigo by to mohlo zpusobit, ale co pak ten celej dalsi rok kdy jsem byla v pohode a presto mela zavrat 24/7...Cetla jsem knizku o panicky poruse a to na me moc nesedelo. Mne ta zavrat zacala po 3-denni horecce kdy jsem lezela doma tak jsem si myslela ze to mam z toho jeste celej tyden co se to objevilo. Pak jednoho dne mi bylo v noci tak zle ze me kolegove odvezli do nemocnice kde jsem byla 4 hodiny na kapackach a prosla ruznyma testama. Krev byla ok, doktori si nevedeli rady tak me pustili domu. Ani sport mi nepomahal, chodila jsem do fitka 4-6x tydne a furt nic. Doted se nikdo ani sebemin nezajimal o testy na RS apod. Po dvou minutach co me vyslychaji mi reknou ze je to stres a hotovo, co by se tim zabyvali kdyz maj spoustu jinych pacientu. V noci se budim protoze necitim nohy, pak mam zase umrtvenou celou pazi a mravence v prstech.. Uz toho mam plny zuby, jestli je to psychikou tak by mi meli rict co presne delat protoze "relaxovani" je na h...!!!!!!

Ahoj Milane, no je to k...Jirko, precti si neco o fobickem posturalnim vertigu, moc o tom na netu nepisou, ale neco jo..myslim, ze to na tebe sedi, je to psychogenni onemocneni. Me rekl doktor, ze to mam..prave po tom benignim vertigu..ale ja to rozhodne nemam tak silny jako ty, ale je to opruz. Cetla jsem, ze pomaha psychoterapie, leky pry se moc na to nepodavaji..Pak taky dobry si precit o ty panicky poruse, ja tak trochu pendluju mezi temmito dvema diagnozama, nevim:)
Jirko me to zacalo, kdyz jsme byla uplne v klidu taky, ale asi dva mesice predtim jsem mela slusnej stres a pracovni nejistotu, a problemy se sefem a tak..to vse preslo, vyresilo se to, a kdyz se mi ulevilo a vse bylo zase ok, tak to prislo..nevim, jestli to je nasledek toho stresu, kazdopadne to mam, a uz to nevratim:) Chci na psychoterapii, prasky me nebavi, a nechci je brat, uvidim, co pomuze..me osobne pomaha sport a obcas trochu alkohol, ale v mire::)
co tobe?

No to u me jsou zavrate furt stejny bez ohledu na psychickou situaci, obcas kdyz se mi razem znicehonic rozbusi srdce tak se zhorsi a to je mi pak na omdleni, ale ustojim to. Chce to notnou davku psychickych sil