Mozkomíšní mok

PRE HOUSE: mimoriadne zaujimava debata. Nie som pacient ani lekar, napriek tomu sa na harmonizacii nervoveho systemu podielam a totiz dotykovou terapiou pri ktorej pouzivam piesok. Pracovnou plochou je pre mna chrbat. Terapia je velmi efektivna aj vdaka kremiku. Zdravim Vas

Věro, prosím, trochu mi pomoz. Nemohu si totiž vzpomenout, že bych někde psalo hodnocení plzeňské laboratoře.

Věra : "Ty jejich laboratoř moc příznivě nehodnotíš...".

To víš, ta skleróza. house

House tak jsem to trochu projela, je to vše moc odborné, pro mě je vlastně určen až poslední příspěvek. S těmi kortikoidy na LB to bude pravda, loni už nevěděla neuroložka co se mnou, tak mi poslala na kapačky solumedrolu. bolesti se zhoršily, kromě nohou a pravé ruky mi začaly bolet také žebra, takový pocit, jako bych byla ztažená v korzetu. Svoje potíže jsem psala Mudr.Horákové z MS Centra v Praze, doporučila mě superkonsiliární vyšetření. Moje neuroložka mi řekla, že v Plzni mi ho neudělají, tam že se dělá jen prvovyšetření, když mi to v Praze doporučili tak ať mi to udělají. Chvilku jsme si dopisovali, nakonec jsem si sama napsala žádost do Plzně, tam mi vyšetření opravdu neudělali jak mi neuroložka říkala, ani když jsem je prosila alespoň o lumbálku. Ty jejich laboratoř moc příznivě nehodnotíš, tak třeba je to i dobře, ale co dál? Nemám nikde známé a na podplácení také nemám.

Diferenciální diagnostika neuroborreliozy (dále jen NB) a roztroušené sklerozy (dále jen RS) je pro klinického neurologa velmi obtížná. Všechny klinické příznaky, které se mohou objevit u RS, se mohou objevit i u NB a naopak. Nejhorší situace pak nastane, když neurolog v dobré víře, že u pacienta jde o RS, nasadí kortikoidy.

Tyto léky, které působí na úrovni buněčných membrán, způsobí situaci, která by se dala přirovnat k otevření všech brán obléhaného města - nepřítel vtrhne plnou silou dovnitř.

V minulosti určitě došlo a obávám se, že i nyní dochází k tomu, že někteří pacienti s NB jsou léčeni jako pacienti s RS a konstatuje se, že nezabírají na léčbu kortikoidy. Borrelie u lidí na kortikoidech pak zaplavují pohodlně celý organismus a způsobují zpřetrhání axonů (nervových vláken přenášejících nervové vzruchy), které vede ke stejným projevům, jaké jsou známy u RS a neurolog je utvrzován, že jde o RS nereagující na léčbu kortikoidy.

Musím však konstatovat, že se v poslední době objevuje i druhý extrém, že pacienti s RS nejsou léčení kortikoidy, ale pouze antibiotiky !

Problémem jsou paraklinické vyšetřovací metody. Neuroradiologové nyní začínají jen neochotně přiznávat možnost, že mozkové plaky v určité lokalizaci a denzitě jednoznačně přisuzované RS mohou být i známkou neuroborreliozy.

Referenční laboratoře SZÚ v Praze pro virové i bakteriální nákazy neumí vyšetřovat intratékální produkci antivirových, antibakteriálních, ani antiparazitálních protilátek. A vyšetřování těchto protilátek je stále za obzorem jejich zájmu. Dvě, možná tři laboratoře, které se pokouší suplovat jejich činnost, to nestíhají.

Aby situace byla ještě komplikovanější, na povrchu borrelií se vyskytují struktury, které jsou velmi podobné strukturám na povrchu axonů. Imunitní reakce namířená původně proti borreliím pak vede k poškozování axonů, t.j. k situaci zcela shodné jako u RS. Zde se dá skutečně mluvit o neuroborreliozou navozené RS.

I dobře přeléčená neuroborrelioza (teoreticky uvažujme, že by se podařilo zahubit všechny borrelie), u které došlo k přerušení vedení axony, způsobí celoživotní problémy. Regenerace nervové tkáně je velmi omezená.

Nesouhlasím, aby piráti (v minulosti to byli piráti z www.borelioza.cz) přetiskovali jakoukoliv část mých sdělení. Místo neetického kopírování a někdy i záměrného zkreslování informací (tím myslím např.podraz na IDK) je možné uvést zdroj. Když už někdo umí napsat www.borelioza.cz, jistě dokáže napsat i diskuse.doktorka.cz.

house

Inko, dříve než odpovím na dotaz, dovolím si malou prosbu. Snažím se shromažďovat údaje o způsobu odběru moku a laboratorním zázemí.

Dovolím si položit několik otázek. V které nemocnici odebírali likvor ?
Jednalo se o odběr atraumatickou jehlou - postpunkční problémy nenastaly nebo o odběr traumatickou jehlou - projevily se postpunkční problémy ? Ve stejné nemocnici mok i vyšetřovali nebo ho někam posílali ? Byla poskytnuta možnost dostat výsledek vyšetření likvoru do vlastních rukou k nahlédnutí nebo dokonce svolili se zhotovením kopie ?

Za odpověď předem děkuje house

Na LP jsem byla v červnu 06.Odběr moku mi dělali jeden den a odběr krve druhý den. Jestli správně rozumím, tak je to špatně. Mám 3 oligo pásy v séru i likvoru, pozitivní MR, na EP poškození očního nervu, na perimetru prokázané slepé skvrny na pravém oku, po 1/2 roce i na levém, neurologické vyšetření pozitivní (napr. snížená citlivost na pravé polovině těla) a stále nemám dg na 100 %. Čekám už od 02/06, kdy jsem byla na prvním vyšetření. Je to pro mne dost traumatizující. Mohu znát Váš názor? Moc by mi to pomohlo. Děkuji

Víš, Magdo, jsou lidé, kteří jsou ochotni se podělit o informace a tím pomoci druhým. Ty jsi měla možnost sdělit všem, která pražská neurologie nebo jiná -gie tě odmítla, ale nechala sis to pro sebe.

Na rozdíl od tebe jsou však i lidé, kteří po přečtení informace zkusí např.místo Náchoda Trutnov.

A dokonce, a mě to těší, jsou i tací, kteří stejně jako Hanka moji informaci ocení.
house

Magdo, ty jsi byla v Náchodě? Okud jsi, můžeš to napsat? Já tady pořád hledám nějakou duši a nikdo nikde.

Nevím k čemu je dobré, když vím jak kde vyšetřujou ,když jsem chtěla odvběr atraumat. jehlou a dost jsem se smažila a stejně mně poslali z Prahy zpět do Náchoda, tak nevím, k čemu to je dobrý, ležela jsmem tři dny jak placka. Přeju všem lepší skušenost a zdraví

House, děkuji moc za poskytnutou informaci. Hana

V případě, že vám lékař (obvykle to bývá neurolog) sdělí, že bude potřeba vyšetřit mozkomíšní mok, čeká vás lumbální punkce. Tento výkon není bez rizik, ale na druhou stranu kvalitní vyšetření moku nelze nahradit žádným jiným vyšetřením.
Často je slyšet, že magnetická rezonance (MR) mozku je kvalitní vyšetření, tak proč ještě lumbálka ? MR je zobrazovací metoda, která zjistí, že určitá část mozku má větší hustotu nebo menší hustotu než okolí. Nezjistí příčinu, proč tomu tak je. Plaka na MR může být způsobena špatným průtokem krve, autoimunním procesem nebo infekčním činitelem.
Teprve kvalitní vyšetření moku pomůže v odlišení jednotlivých možností.

Pokud vás tedy čeká odběr moku, musíte si zjistit, jakou jehlou vám budou mok odebírat. V žádném případě se nenechte uchlácholit slovy, že to bude tenounká jehlička. I tenounké jehličky jsou traumatizující a způsobují postpunkční potíže.
Rozhodující je, kde má jehla otvor, kterou do ní mok vniká. Atraumatická jehla ho má na boku a špička této jehly je plná, stejně jako u jehly na šití.
Připlácí se za ni asi 400,- Kč. Věřte, že se to vyplatí !!
Určitě, když o to požádáte, vám tu jehlu ukážou.
Bohužel jsou i případy, že si nechají zaplatit a o traumatizující jehle tvrdí, že je atraumatická.
Důležité je i dobré laboratorní zázemí.

Zde je přehled lumbálních jehel a laboratorního zázemí :

Praha-Kateřinská-neurol. - atraum.j. - dobré lab.zázemí
Brno-Bohunice-inf.kl. - atraum.j. - není dobré lab.zázemí
Olomouc-FN-neurol. - TRAUM.j.- není dobré lab.zázemí
Náchod - neurol. TRAUM.j. - není dobré lab.zázemí
Trutnov - neurol. atraum.j. - dobré lab.zázemí
Prostějov - neurol. atraum.j. - ?? lab.zázemí
Přerov - neurol. TRAUM,j. - ?? lab.zázemí

Zatím toho moc není, ale doufám, že s pomocí všech, kteří na tyto stránky nahlédnou, se situace zlepší.

house

house,
diky za tve odpovedi,
a diky za prani
a.
p.s. taky nemam rada invazivni vysetreni :)

ali,

"jen me porad trochu mate to tvrzeni neurologu, ze "z neurologickeho hlediska jsem ok","
prostě si uvědomili, že na tvé problémy nestačí a tak se tě snažili zbavit. Je to smutné, ale stále se to děje.

Mělo jsem na mysli jen "to" riziko. Mnozí lékaři ordinují řadu vyšetření jen jako ozdobu do chorobopisu. Chirurgové mají takové rčení : "Malá ranka k smrti branka." Nemám rádo invazivní vyšetření !

Děkuji za pro mě ne bezvýznamnou historku. Ta první byla pro tebe asi hodně nervní, takže nazývat ji historkou možná nebylo zcela na místě.

Měj se hezky ! Teda v rámci možností.
house

house,
urcite, zadnou popisovanou symptomatiku, kdekoli je uvedena, neberu absolutne;
vsechny informace nebo pripadne zavery jsou vzdy jen "jednou z moznosti", vim;

presto - i kdyz pri "samostudiu" znovu potisici zjistim, ze cim vic informaci mam, tim vic novych nezodpovezenych otazek me napada - ve skutecnosti jsem rada za kazdy tip nebo nasmerovani, kde hledat "pripadne" odpovedi, i kdyz nejsou (a nikdy nebudou) absolutni ..

jen me porad trochu mate to tvrzeni neurologu, ze "z neurologickeho hlediska jsem ok", kdyz ostatni lekari me posilaji zase zpet na neurologii; o tom uz jsem psala - no uvidim, co na to muj novy neurolog, ke kteremu se chystam, az budu mit vysledky a - az ho najdu (zapomnela jsem minule dodat :))
zkusim ty bohunice;

house, proc te vydesila zminka o biopsii uzliny a odberu kostni drene ?????
z informaci, ktere jsem o tom nasla, sice nejsem kdovijak nadsena - jestli to chapu spravne, ani biopsie ani vysetreni kostni drene neni uplne bezproblemove a bezrizikove vysetreni ...
melo jsi na mysli to riziko? nebo nejaky jiny duvod, proc to radsi nepodstupovat ????
a.

..
ta diakritika, to je - mozna hloupy - zvyk vypestovany z doby, kdy komunikace mezi pocitaci nebyla jeste tak samozrejma a kdy pocitace jeste nebyly u nas tak masove pouzivane jako ted (neni to zase tak davno, cca 8, 10 let) - u pocitacu, ktere si predavaly data nebo ktere mezi sebou chtely komunikovat, bylo casto nutne resit nebo nejak "obchazet" ruzne systemove "zaludnosti" - a jednou z nich bylo napr. kodovani pisma /podpora cestiny - protoze se bezne stavalo, ze prijemcuv pocitac si s prichozim textem obsahujicim diakritiku proste neporadil a text zobrazil jen jako nesrozumitelny "rozsypany caj", protoze vsechny puvodni ceske znaky s diakritikou nahradil "nejblizsimi podobnymi" znaky z jine, nespravne, znakove sady (to se muze stat i dnes, ale dnes uz to neni tim, ze "system nepodporuje cestinu", ale tim, ze to neumi uzivatel nastavit); a protoze tenhle problem nebylo tenkrat jeste uplne snadne vyresit (vetsina lidi/studii zacinala s nekterou z prvnich nelokalizovanych anglickych verzi windows, ktere s diakritikou zpocatku moc "nekamaradily") a protoze ani zakladni pouzivana pisma nebyla vsechna tenkrat jeste lokalizovana (tj. upravena tak, aby obsahovala i znaky prislusne narodni abecedy) a ani univerzalni datove formaty, ktere se dnes uz bezne pouzivaji (*pdf) jeste tenkrat nikdo neumel poradne pouzivat, protoze postscript (jazyk, ktery umoznuje univerzalni komunikaci mezi ruznymi periferiemi a na kterem je format *pdf zalozen) byl taky vicemene jeste v plenkach - problem s cestinou se teda obvykle resil cestou nejmensiho odporu: pokud to nebylo nezbytne nutne, pouzivala se pri bezne komunikaci proste anglicka klavesnice bez diakritiky ...
no a nekomu to zustalo :)
dalsi bezvyznamna "historka" :)

..."pak pujdu zpet k neurologovi :)". Takže jsi už tento problém vyřešila. Lucky you !

Budu se opakovat, když ti poradím, abys začala těmi Bohunicemi, kde by ti mohli pomoci zmapovat, zda tvé problémy mohou vycházet z poruchy periferních nervů nebo jde o problémy kmenové. Mají k dispozici kvalitní zobrazovací metody i vynikající EMG metody, které by mohly přispět objektivizovat tvé potíže.

Pokud by se zjistilo, že příčina tvých potíží je kmenová, pak by bylo vhodné vyšetřit mozkomíšní mok. Kde by bylo vhodné si ho nechat odebrat, by se řešilo, až by to bylo aktuální.

ali, proč píšeš své příspěvky bez diakritiky ?
house

ali, když jsi v diskuzi ALS uvažovala o CIDP, napsalo jsem, že v tvém případě jsem uvažovalo i o PDN.

Ty popisované příznaky nesmíš brát tak absolutně. Každý lidský organismus je přísně individuální a stejná příčina může mít velmi rozmanité projevy.

Já opravdu netuším, jestli jde u tebe o RS nebo PDN nebo o neuropatii na základě hypofunkce štítné žlázy. Vrtají mi v hlavě ty tvoje 2 společné IgG pásy. Asi to neuměli zhodnotit a tak tě předhodili hematoonkologům.

Zásadní problém je v tom, že IEF je v provedení, jak ji dělají v Olomouci, asi 100x citlivější než metoda, kterou umí v Olomouci prokázat paraprotein v séru. V moku ti našli 24,2 mg IgG na litr a jen malou část z toho mohl tvořit paraprotein. I kdybychom připustili, že to je 10%, t.j. 2,42 mg/l, je to ve srovnání se sérem (11,78 g/l) pouhých 0,0002 %, t.j. dvě desetiticíny ! z celkové koncentrace IgG v séru. Pro hematoonkology v ČR neřešitelný problém. A proto neexistující !

Vyděsila jsi mne tou biopsií uzliny a odběrem kostní dřeně. Prosím NE !
Tvoje dg.je neurologická ! Pokud by se potvrdila PDN, tak intravenosně imunoglobuliny.
Na závěr píšeš

house,
stranky jsem prosla, fajn jednoducha laicka vysvetleni - ale co se tyka mych problemu, o moc chytrejsi uprimne receno nejsem ...

kdyz vezmu v uvahu moznou symptomatiku pri PDN + navic svou snizenou cinnost st. zlazy, tak by to mohlo leccos vysvetlovat - ALE - zbyva porad jeste spousta veci, ktere mi do toho vseho zatim precejen jeste moc nezapadaji ..

napr.:
- v textu o PDN neni nikde zminka o huceni v hlave
- neni zminena ani zavrat (rec je tam pouze o "zhorsene stabilite", ale to jen v dusledku spatne motoricke kontroly nohou, nikoli z duvodu zavrate typu "dizziness", tj. trvaly pocit opilosti, "na vode", ktery mam ja)
- taky zadna zminka o Lhermite priznaku - pri predklonu hlavy dostavam dost vyraznou "svou vlastni elektrickou pecku", ktera prudce behem zlomku sekundy projede od krku pateri do prave dlane a pod prave koleno, cela s sebou pritom skubnu
- a ani zminka o docasne zhorsene artikulaci /vyslovnosti /koktani apod.

a naopak, je popisovana symptomatika, o ktere nemuzu rict, ze je pro me typicka:
napr. vsechny PDN symptomy popisuji potize hlavne s "extremities", tj. ruce, nohy, koncove casti - jenze ja nemuzu rict, ze toto je muj problem - slabost svalu, parestezie apod. mam vicemene vsude, mozna spis uprostred" tela, nez na jeho "okraji" (hloupe receno) - paleni je hlavne na hrudi, siji a mezi lopatkama, sviravy pocit je v leve casti bricha smerem k zadum, - a zaskuby - ty jsou sice vsude, ale urcite nemuzu rict, ze jde o "drobne" fascikulace, protoze kdyz to "skubne", tak ten zaskub prinuti jeste nejmin dalsi pulku meho tela s sebou trhnout, pokud s sebou neskubnu rovnou cela;
- dost je tam taky zminovana bolest - ja jsem ale (zatim) bez bolesti; snad jen to paleni a brneni, to ale neboli, je to jen neprijemne a clovek o tom porad vi - ale nemuzu rict, ze je to bolest ..

- a taky, a to hlavne - nikde nemuzu zatim najit zadnou souvislost nebo vysvetleni toho meho "pohybujiciho se" videneho obrazu, - pokud nekde nejakou zminku popisujici tento problem vubec najdu, jsou to vzdy jen stranky tykajici se RS ..
jako napr.tady, heslo "oscillopsia":
http://www.mssociety.org.uk/about_ms/symptoms/vision/eye_movement_pro.html

nebo jeste mozna stranky tykajici se mozk. nadoru, ale to by asi na MRI uz zachytili, takze tuhle moznost zatim v uvahu neberu (?!) ..

takze kdyz to shrnu:
v teto chvili moje dilci vysledky na onkologii rikaji, ze "monoklonalita proteinu nebyla prokazana", cemuz rozumim tak, ze snad nejde o malignitu - nevim ale uz, jestli toto konstatovani znamena soucasne i to, ze jsou vylouceny vsechny pripadne maligni diagnozy (mn. myelom, lymfom aj.) nebo jen nektera z nich .. - lekar mi rekl, ze v mem pripade nejspis nejde ani o MGUS ... takze doktor uz neplanuje zadne dalsi vysetreni (rentgen, biopsie uzliny, odber kostni drene apod, o kterych byla puvodne rec), jen jeste pujdu na sono pro vylouceni lymfodenopatie;
pak pujdu zpet k neurologovi :)

v kazdem pripade diky
a diky i za minule info o stitne zlaze
a.

Pro House: napiš House něco o sobě, četla jse Tvé příspěvky na několika diskuzích a tak by mě zajímalo, odkud pramení Tvé znalosti. Jsi samo nějak nemocné? Jsi zdravotník? A jsi muž, nebo žena?
Děkuji za odpověď

Ja něpanimaju! Možno paruski ili pačeski???

house,
moc pekne stranecky, diky :)
a.