Roztroušená skleróza

Pro Janu: Asi by bylo lepsi tohle resit pres e-mail s Jarus, Petrou a tak ne? Je to uz dost osobni na tuhle stranku ... Nebo se mi to jen zda.. ?...? ... ?

Ahoj Peťo,moc děkuju za odpověd,abych řekla pravdu tak to Ti nezávidím čím vším si prošla a jak dlouho to trvalo. Já jsem byla z očního oddělení rovnou poslaná na neurologii a tam mi udělali EEG, kde mi našli nález a pak už to šlo samo, akorát ted se to všechno moc dlouho táhne. Nejhorší je to čekání na výsledky. Jinak se měj fajn a někdy napiš. Čauky Jana

Ahoj Marcel,díky za odpověď. Mohla bys mi prosím ještě ríci co Ti na té MR zjistili nebo co Ti žekli? Já vím pouze že mám nějaké protizánětlivé ložiska nic víc, takže zase strachy umírám.A k doktorovi jdu až příští rok. To čekání je hrozný!!!!Zatím se měj fajn a až budeš mít chvilku dej vědět. Ahoj Jana

Ahoj Jaruš,tak už jsem zase tady, vím že jsem tu dost dlouho nebyla, ale nějak mi to časově nevycházelo. Byla jsem na té MR v sobotu a dneska jsem si volala na neurologii pro výsledky a jsem z toho všeho nějaká špatná. Za prvé že tomu nerozumím a za druhé že mi našli nějaké protizánětlivé ložiska. Nic víc mi neřekli a na neurologii jsem objednaná až 25.1.2005. Tak zas musím jen a jen čekat. Doufám že ty jsi na tom lépe. Zatím ahoj a přeji hezké svátky. Jana

Ví někdo něco o BG00012?

Chtela jsem pis vedet jednu vec, mam priznaky RS a jsem pro ni dispenzarizovana. Ale byla jsem na MR a ta je pry v poradku, ale neurolog me "obveselil" tim, ze existuje spinalni forma RS, a ze protoze tyto priznaky mam uz nekolik let by by si spis nebyl jist zobrazovaci technimou MR. Proste, ze spis veri tomu co vidi nez tomu co zobrazila MR s tim, ze par pacientu s RS a negativnimi MRsnimky zna a ze v lykvoru zmeny odpovidajici RS mam./ proste stavi to na tom , co pry je zcela prukazne: poruchy reflexu, zvysena hladina ganma globulinu, drobna ochrnuti, ktera castecne ustoupi a znovu se vraceji atd. Ted mam velky ubytek svalove hmoty, nejistou chuzi, dysurii, castecne ochrnuti jedne ruky, castecne ochrnuti jicnoveho svalstva-to vse bez ztraty citlivosti). Dost me to otravuje, protoze kvuli druhemu onemocneni nemohu brat zadne silnejsi leky. Takze nevim. Zmenit neurologa? Divala jsem se do litaratury a obavam se, ze muze mit pravdu, skutecne existuje druh RSky bez pozitivnich zmen v MR mozku.

Chtela jsem pis vedet jednu vec, mam priznaky RS a jsem pro ni dispenzarizovana. Ale byla jsem na MR a ta je pry v poradku, ale neurolog me "obveselil" tim, ze existuje spinalni forma RS, a ze protoze tyto priznaky mam uz nekolik let by by si spis nebyl jist zobrazovaci technimou MR. Proste, ze spis veri tomu co vidi nez tomu co zobrazila MR s tim, ze par pacientu s RS a negativnimi MRsnimky zna a ze v lykvoru zmeny odpovidajici RS mam./ proste stavi to na tom , co pry je zcela prukazne: poruchy reflexu, zvysena hladina ganma globulinu, drobna ochrnuti, ktera castecne ustoupi a znovu se vraceji atd. Ted mam velky ubytek svalove hmoty, nejistou chuzi, dysurii, castecne ochrnuti jedne ruky, castecne ochrnuti jicnoveho svalstva-to vse bez ztraty citlivosti). Dost me to otravuje, protoze kvuli druhemu onemocneni nemohu brat zadne silnejsi leky. Takze nevim. Zmenit neurologa? Divala jsem se do litaratury a obavam se, ze muze mit pravdu, skutecne existuje druh RSky bez pozitivnich zmen v MR mozku.

Marketko, neni to tak jednoznacne. Pokud bys mela poruchy citlivosti na jedne strane tela, nebylo by zcela vylouceno, ze by mohlo jit o nejakou chronictejsi nemoc. Ale nepanikar, muze to byt blokada krcnich obratlu, nebo neco podobne nezavazneho. Ale abys mela jistotu, nech se objednat na neurologii, nejlepe k lekari, ktery se specializuje na RS nebo jina chronicka neurologicka onemocneni. Zatim to rozhodne nijak vazne nevypada, jde jen o to, ze je zbytecne se obavat cele mesice, kdyz by se vetsina zavaznejsich onemocneni dala vyloucit nekterymi vysetrenimi. Takze pokud bude mit lekar dojem, ze by bylo dobre tato onemocneni vyloucit, posle Te na MR a odber lykvoru sternalni punkci. Ale je docela klidne mozne, ze ani odbornikovi nebudou pripadat Tve priznaky tak zavazne, aby Te na tato dve vysetreni posilal. Ale v kazdem pripade, bys mela nekam chodit na kontrolu a v pripade ze se nejake zavaznejsi priznaky objevi, uvazi lekar jestli ta vysetreni prece jen neprovest. Pokud naopak ustoupi, skutecne je pravdepodobne, ze o nic zavazneho neslo. Ale v pripade, ze by tyto priznaky odeznely a treba se po delsi dobe znovu objevily, bylo by asi skutecne dobre vyhledat specialistu, zminit se o tom, ze se potize vyskytly opakovane a pozadat ho, zda muze vyloucit zavaznejsi onemocneni, nebo zda to zatim nepoklada za dulezite a treba ma spise podezreni na blokadu patere nebo neco mene zavazneho. Proste abych to zkratila, mel by Te vysetrit neurolog-odbornik, ktery ma s RSkou dost zkusenosti. Ale skutecne je zbytecne si nechat kazit obavami treba Vanoce, kdyz je mnohem pravdepodobnejsi ze o nic zavazneho nejde. Nicmene i kdyby prece jen mel odbornik podezreni na nekterou chronickou neurologickou nemoc, jak vidis z ostatnich prispevku, da se i s touto nemoci zit, vetsinou neomezuje delku zivota a ve vetsine pripadu trva velice dlouho, nez se vyskytnou nejake vetsi problemy. Dnes uz jdou lecit docela dobre i obtize, ktere drive byly mnohem zavaznejsi. Rozhodne se neboj a spis se prohlidkou u lekare ujisti, ze je vse O.K. Drzim Ti pesticky. Klidne mi napis, mam jine onemocneni, ale urcite neurologicke priznaky mam take.

Moc dik za odpoved-jsem uz trochu "na nervy"-a nemam komu se sverit-snad máte pravdu a zbytecne panikarim

Noha je zcela jasná páteř 100%. Ruka pravděpodobně také, jako důsledek z narušené statiky a dynamiky bederní páteře.

ahoj všichni-moc vás prosím o názory-před 6 ti týdny jsem nastoupila na brigádu kde jsem tahala balíky a pracovala na strojích,hodně se ohýbala-během této dobymě nejdříve začala bolet bederní páteř,pak jsem zjistila sníženou citlivost na vnější straně palce levé nohy,jeden den jsem měla občasný pocit znecitlivění lýtka na noze a od kostrče mi vystřeluje občas bolest do nohy nebo mi do ní jakoby zabrní-na píchnutí-bolest-mám citlivost normální.Asi před 2 týdny jsem totéž zjistila u levé ruky-to znecitlivění na končetinách poznám když se něčeho dotknu nebo přejedu palcem nohy po koberci-pak to lehce zabrní-jinak brnění nemám,bolí mě prakticky celá páteř-stane se že ráno vstanu a vše je O.K.-během dne se příznaky opět objeví.poruchy vidění nemám.Lékař řekl že to mám pravděpodobně od páteře,předepsal mi léky které však za týden nepomohly.Porad´te mi prosím-panikařím jak říká můj manžel a nebo mám důvod k obavám

http://ereska.poupe.net/index.php3?user=guesttady máte odkaz na sklerotické forum, jste všichni vítáni :-)

Veroniko pokud toužíš po dalších info.chtělo by to e-mail. Jirka

Marcelko neni to tak horky, jsem sice obcas plasan, ale jinak jsem vyrovnany clovek, je pravda ze dokud nejde o zdravi jde o h....., neboj se ja to zvladnu a presto ze je mi jen 23 tak uz jsem se dokazala docela dost poprat s hodne kompikovanyma situacema, at uz jde o me nebo moje blizke. Jen jsem byla vydesena, projdu si vysetreni a dam vedet....mozna al enapisu i driv, protoze na stitnou zlazu me pred chvili objednali az na 16.2.2005

Ahoj Martino jsem moc rada,ze to je tak jak si psala.Jestli si opravdu takova jak rika Tvuj pritel tak to budes mit v zivote asi hodne tezke.Mela by jsi s tim neco udelat, protze jinak budes zit zivot v neustalem strachu a to jak jiste uznas neni dobre.Ozvi se az budes mit za sebou vsechna vysetreni.Marcela

Ahoj Veroniko,RS ma u kazdeho uplne jiny prubeh.Znam pripad,kdy se moji kamaradce obevila RS a uplne ji invalidizovala sla hned po prvni atace na vozik to bylo v jejich 33 letech.Ted zato,ale nema ataky zadne jeji chroba stoji uz nekolik lat na stejne urovni,nebere zadne leky a na kontroly chodi jednou za rok.To je zrejme vyjimecny pripad vetsina mych znamych s RS je v poradku.

Ahoj Marcelko, vcera jsem byla u sve doktorky, rekla mi ze ruka me muze brnet hlavne z toho ze 5 let nelecim stitnou zlazu (snizenou funkci stitne zlazy) protoze jsem nezodpovedna stydim se jsem prestala v 18 letech navstevovat detskou doktorku ktera mi dava leky a je uz se k dospele neprihlasila, takze jsem byla bez tech leku a nasledek muze byt tento proc me ruka brni, brneni ted reslo spis v pocit jakoby se mi tam chvilkama nalevala jakoby tepla tekutina, na to mi rekla ze take muze byt pricina ze mam ucpany nejaky myslim Karpalni tunel a ze mam cvicit prinehorsim se to operuje a jekoby cisti, jsou pry lide kterim to delaji treba 1-2 roky stale do kola, duvod muze byt take ze hodne pisu v ruce!!! nekdy i 6 hodin denne, a zybtek pisu na PC, a dalsi duvod take hodne pravdepodobny je krcni pater, coz je nasledkem take toho psani a je pravda ze s krcni pateri jsem problemy jiz driv. Takze me poslala na krev a asi na 4 vystreni na stitnou zlazu na neurologii atd. takze to musim obvolat. ja myslim ze to bude dobry, jsem velkej nervak a muj pritel mi rika ze jsem MALIR ze hned maluju certa na zed :o)) takze drz palce a vam vsem preji moc zdraví.

Cau Martino,o stitne zlaze jsem v souvislost s RS neslysela.Verim Ti,ze si mela strach ze spatne diagnozy,ale je fakt,ze kdyz pak doktori reknou jejich verdykt tak se ti bud ulevi nebo to lepe sneses,kdyz uz to tusis.Moc bych ti prala aby to bylo v pohode!!Kdyz,ale ne tak nezoufej s RS se da celkem dobre zit.Ja jsem mela prvni priznaky v roce 1995,brneni hlavy.Diagnoza byla stanovena v breznu 2000,v roce 2001 jsem dostala lecbu Copoxone a jsem opravdu v poradku.takze drzim palecky ahoj Marci.

Pro Jirku K.V kolikati letech si šel do toho důchodu?A nevíte kdy hrozí invalidní vozík?Znáte někoho takvého ttřeba do 30 let,který skončil s RS na vozíku ?

Taky jsem sem nenapsala ze mam probelmy se stitnou zlazou, se kterou se uz asi 5 let nelecim, muze to byt pricinou???