Roztroušená skleróza

Jak se na to tak divam, tak bych se mela pochvalit za ten vybornej sloh i gramatiku haha. Zkuste to prejit :) Mam pocit, ze uz zacinam i blbnout. Dneska jsem jedne pani do telefonu na rozloucenou rekla "Tak ahoooj" :)) Jinak mi dost pomaha, ze si muzu aspon pocist o zkusenostech ostatnich. Chvala internetu :))

Ahoj. Je mi 24 let. Jsem na tom uz asi 3 tydny dost zle. Typicke priznaky ukazujici na RS se ozvaly v plne sile. Pred tydnem mi delali lumbalku a MR, kde se ukazaly pry mensi loziska, pry ne uplne typicke pro RS, ale asi to pry bude tim, ze je to teprve v pocatku. Vysledek lumbalky je pry zatim nejaky rozpacity, ze se to pry muze "neco" byt a taky nemusi. Bohuzel memu uz tak dost spatnemu psychickemu stavu nepridava ani skutecnost ze fyzicky jsem na tom dost spatne. Provazeji mne casto i ty nejcernejsi myslenky. Tyden jsem byla na kapackach a ted beru medrol + nejake vitaminy a neco na zklidneni zaludku. Taky spatne vidim. Je to zoufala situace. Spadla jsem do toho rovnyma nohama z niceho nic a prezivam ted kazdou minutu jen s velkym vypetim.

Ahoj, podařilo se mi dostat k jinému lékaři. Naprosto jiný přístup, nechoval se ke mně jako k hypochondrovi. Okamžitě udělali lumbálku a objednali na MR. Teď jen čekat, asi zešílím. Přeji všem také trochu štěstí na doktory.

Zdravím vás všechny rosničky.Tak už v tom zase lítám.Jsem diagnostikovaná od podzimu 2000,v roce 2001 jsem nastoupila na betaferon a měla jsem 4roky jakž takž pokoj,ale letos v únoru jsem prodělala ataku,byla o mnoho slabší a trvala pouze 10dní,vše se vrátilo do předešlého stavu,ale v květnu se mi zase vrátila,nemám cit v levé noze,příšerně mě brní a necítím prsty,fuj.Jsem na kapačkách,je mi při nich blbě,mám zimnici a jsem jak meloun.Máte někdo delší zkušenosti s užíváním betaferonu?Je mi 31let a mám dvě děti,úplně první příznaky mi začaly v roce 1996 zánětem očního nervu,pak občas necitlivos různých částí těla,no ale vždy to samo ustoupilo a zkolila mě na podzim 2000,to už jsem nemohla pořádně chodit a tak v tom lítám,ahoj Líba.

Ahoj všichni, tak jsem po peti letech dostala dalsi zanet zrakoveho nervu, tentokrat na druhem oku. Pred 5lety jsem nemela zadne jine problemy a vysetreni byla negativni, RS neprokazana. Kolotoc vysetreni mi zacne nanovo.... Mam tady otazku na devcata...Nemyslim si, ze by to melo s RS neco spolecneho ani jsem se to nikde nedocetla, ale chci se zeptat jestli nemate nejaka problemy po menstruaci? Myslim tim zvysenou unavu, depku a slabost... Gynekolog mi rekl, ze se s tim jeste nikdy nestkal, ze tyto stavy jsou pred,ale ne po pokud neni zvysene krvaceni...Tak patram cim by to mohlo byt. A jeste jedna vec. Je vam dobre po kortikoidech? Ja beru Medrol a je to hnus. Od te doby co to beru je po tom dost zle a ani nechci popisovat jak mi bylo po 5kapackach solu medrolu a to jsem mela pouze 25Omg. Zdravim vsechny, preji pevne nervy a co nejmin atak. Lili

Zkušenosti s nemocí mám minimální, jedu v tom teprve od prosince:-)?:-(, tak nevím, co se z toho vyklube, zatím mám spíš strach, strach, strach. Léky ale beru a chodím do MS centra, cítím se líp, když jsem pod 100% dohledem.

Pro Adu:diky za pozbuzeni,ale je to hrozne jen na to pomyslim,ze mu to musim rict a nastupuje strach.Lekar mi chce nasadit prasky i kdyz jsem O.k.zepry aby nemoc plynula pomaleji.Jedem spolu na dovcu,tak mu to opatrne reknu,tak mi drz palce.Jake ty mas skusenosti s nemoci????

Pro Ivču: Koukej na ereska.poupe.net, na www.ereska.cz, tam jsou zveřejňovaný srazy skleroušů, na který se dá zajít.Pro Verču: Není to lehký, můj přítel se mnou prožíval tápání po diagnóze a to všechno kolem toho. Když bych s někým chodila a nevěděl to, asi bych to 100 procent řekla, protože takovej člověk, kterej přemýšlí, že s tebou bude trávit třeba celej život (pro to spolu lidi chodí, ne?), má na takovou informaci právo. Říct to nějak obezřetně, zákl. info, o nevyzpytatelnosi a různorodosi průběhu onemocnění...on už si pak najde sám info, když bude chtít.Pro dědka: Proč se divíš, sice ve 12 letech je rs-ka prokázána spíš výjimečně, ale co víš, odkdy ji máme v těle my ostatní.

Už ve 12 letech RS????????

je mi18let a tuto nemoc uz mam6let.mam vazny vztah,ale nevim jak to mam rict svemu pritelovi.Bojim se jeho reakce.potrebovala bych poradit.o me nemoci vy jen moje rodina.

Prosím o zaslání informací,příznaků této nemoci.Děkuji.

ahojky všem, před 3 týdny mi byl sdělen výsledek 4 letého bádání a odhalování mích problémů a konečně aspoň vím na čem jsem - RS. náhodně jsem narazila na tyto stránky a poprosila bych,kontakt na diskusní chaty, nebo jakékoli informace o RS. budu muset trošku změnit dosavdní život a tak bych moc ráda posbírala co nejvíce informací jak si stím poradit a seznámit se s lidma, s kterýma si o tom můžu beze strachu promluvit.díky Ivča

Všechny zdravím po bezva ozdravné medrolové kúře:-). Chtěla jsem reagovat na předchozí zprávu "dědka" o jeho diagnoze RS nepodpořené doplňujícími vyšetřeními a hlavně na jeho zkušenost s jednáním lékařů. S diagnózou jsem na tom velmi podobně, ale i tak je ke mě přistupováno jako s pacientem s touto diagnozou. Na interferonovou léčbu nárok nemám, ale jsme na kortikoidech, mám veli dobrou péči a přístup a to jak po stránce zdravotní tak i sociální. Čili i s touto nejasnou diagnosou se člověk může dovolat nějakých možností a proto bych chtěla dědka podpořit, ať si najde nějakého jiného odborníka, který by svůj přístup přehodnotil, protože ten dosavadní je šokující. Situace není bezradná a každý se na vás nevykašle, chce to asi opravdu hledat pomoc jinde, nemožné to není!!!!Jinak všem přeji pevné nervy, hlavně mnoho optimismu!

Prosím,jšestli někdo zná Pepu Tirmantingra z Vysočiny,který se taky léčí na RS,napište mi e-mail.adresu na něj Díky moc!!!

Ahoj Katka co nove?Minule som si tu tak prezerala stranky na nete a vedela si o tom že RS aj alzhaimera udajne možu sposobovat virusy? to by znamenalo že to možu byt choroby imunitneho charakteru, možno by stacilo posilnit imunitu.

Měla jsem dost podobný problémy, jako popisuješ. Taky mi vylučovali boreliozu a bohužel se jim to povedlo, mozkomišní mok ukázal pravdu ...borelie negativni (s to je mam v krvi pozitivni), oligopasy (test na rsku) pozitivni, nech se vyšetřit MR, 100%tně! Nemusí ještě o nic vážnějšího jít, ale minimálně pro klid v duši! Hodně zdraví přeju

Při rozborech krve mi nenašli protilátky na boreliózu. Je možné, že bych jí i přesto mohla mít? Obávám se RS zdůvodu výskytu této nemoci v rodině. Má jí moje babička z matčiny strany.

Petro podle popisu obtíží by to mohla být i lymeská borelioza. Já mám podobné obtíže, rovněž lékaři vylučovali RS. Mám však stále vysoké protilátky v séru proti borelioze i když jsem byla přeléčena antibiotiky v infuzích. Zdravotní stav se nelepší, stále mírně zhoršuje (brnění, pálení píchání rukou a nohou, bolesti úponů kloubů-kotníky, kolena, lokty a drobné klouby na rukách a dvojité vidění, s únavou se zrak zhoršuje včetne soustředení).Zdraví.

Ahoj všichni, již třetí měsíc běhám po doktorech a nic. Třeba mi někdo můžete poradit. Jsem neustále unavená, nemám žádnou výdrž. Špatně se mi chodí, mám pocit svázaných nohou. Nohy a ruce se mi třesou, mravenčení se mi objevuje po celém těle i obličeji. Občas se mi objevují křeče ve svalech, hlavně ze zadu na nohách. Bolí mě oči, jsou unavené, někdy vidím rozmazaně. Vyšetření na očním bez nálezu. Teploty nemám. Zatím mám za sebou EMG, EP, serologické testy - vše bez nálezu. Neurolog odmítá neurolog.onemocnění a nepovažuje za nutné poslat mě na MR. Díky, všem přeji brzké uzdravení.

ahoj, pises, ze mas kontakt na lidi, kteri maji zdravotni problemy ukazujici na rs, ale diagnosticky nejsou klasickymi pripady, take patrim do teto skupiny, muzes mi prosim kontakt na tyto lidi na email kubesek"posli.to, diky moc, lenka