Roztroušená skleróza

Jeste pro Sarku. Cekala jsi asi neco pozitivniho a nejakou radu, ale bohuzel zadnou vhodnou nemam, protoze jsem se o to prestala zajimat. Kdyz jsem totiz zjistovala zpocatku ruzne informace, tak jsem z toho byla v hrozny depce, tak jsem si rekla, ze s tim musim prestat, jinak se zblaznim a ze se zkratka zacnu stresovat, az se dozvim neco konkretniho. Navic tahle nemoc, pokud jde o RS, je tak nevyzpitatelna a zakerna, ze nikdy presne nemuzes vedet, co s clovekem udela. Cetla jsem pripady, kdy s tim lidi ziji celkem v poklidu treba i cely zivot. I kdyz prece jen je uz vyzkum nekde dal, jsou na to nejake ucinnejsi leky, ale asi ty nejlepsi jsou hrozne drahe a nedostanou je vsichni pacienti. O tom, kdo je dostane, pak rozhoduje komise podle stavu jednotlivych pacientu atd. Jedine, co vsichni doporucuji, byt v pohode a snazit se tomu nepoddavat. To se ale lehce rekne, jenomze uz hur dela. Sama to vim moc dobre. Kdyz jsem zprvu procitala clanky o tomhle, tak neoficialne pry lidem pomaha mariuhana, ale to jsou vsechno nepodlozene informace a navic u nas povolena neni, takze... Hlavne asi ten samotny clovek taky musi chtit s tim bojovat. Tak preju hodne stesti a silne nervy.

Ahoj Sarko i dalsi. Tak je mozny, ze tatinek vubec nema RS, ale jsou to vsechno nasledky boreliozy. Proc to rikam? Protoze ja sama jsem si tohle ze zacatku myslela, ze mam RS, dokonce jsem o tom byla silne presvedcena, ale ted mou doktorku napadlo udelat test na borelii a ejhle, je pozitivni. Takze jsem zase trochu cetla - zjistila jsem v nejakem odbornem clanku, ze priznaky jsou si dost podobne (borelioza a RS), ze je dost problem prave pro doktory urcit, zda jde o RS ci o boreliozu. Ja sama si nejsem vedoma, ze bych mela v posledni dobe kliste, i kdyz se tohle svinstvo neprenasi jen klistaty, ale i komary a muchnickami. Takze je jasny, ze to trva nejaky roky, a mam dost obavu, podle tech vsech mych priznaku a posledniho vysledku na borelii, ze uz jde o treti cili posledni stadium, kdy uz je napadena CNS atd., protoze vsechny tyhle podobny priznaky mam cca 3 - 4 roky. V kvetnu jdu na MR - podotykam pro zajimavost, ze o MR muj neurolog zadal v lednu (mozna nezadal dost durazne). Bohuzel mam jeste i jine potize, ktere uz znam z ruznych testu, ale o tech uz se nebudu rozepisovat. Jenze je to tak, ze zatim jeste normalne funguju, kdyz pominu nektery veci, ktery me samotnou dost obtezuji, ale nejsou videt. A vzhledem k tomu, urcite vite vsichni, jak to u nas chodi - dokud nejste polomrtvi nebo nezkolabujete na ulici, tak nikdo nic poradne s vama neudela.

Pro všechny hodný lidičky, co by mi chtěli pomoc s absolventskou prací o RS, dotazník zašlu. Předem mockrát děkuji. Blanka blaahaha"centrum.cz

Ahoj vsem sklerotikum a ostatnim navstevnikum tohoto webu. Mam velkou prosbu - hledam neurologa se kterym mate dobre zkusenosti. Mam podezreni na RS (bohuzel znasobene i tim, ze jej mame v rodine). Konecne mi i po letech bude provedena MR, ale hledam neurologa, ktery by me prijal do sve ordinace. Jsem z Prahy a za mesic budu mit u sebe snimky z rezonance ke kterym bych potrebovala informace :)Prosim (moc,moc)o jakekoli doporuceni k nekomu, ke komu mate duveru. Predem velice dekuji.

Díky Blanko. Já vím, že s tím,že ho ta mrcha RS napadla nikdo nic neudělá. Já se s tím už jakž takž smířila. Mám 2 děti a manžela. To mi taky pomáhá. Jirka(ten můj kamarád) je sám. A to je možná horší. A navíc nikoho nechce. Nechci mu vykládat, jak se má chovat a co má dělat, aby se se mnou ještě bavil. Je to s ním dost těžký. Cos to chtěla vyplnit? Jakej formulář? Měj se. Ahoj Lenka

Ahojky lidicky,mate nekdo zkusenosti s Brain Star?Diky.M.

pro Blanku : A kdepak ten dotazník máš? :)

Ahoj Leni. Je mi cerstvych 25 a za mesic by meli definitivne rozhodnout, zda RS mam (nebo co je to za jinou potvoru). Chvili jsem mela pocit jako Tvuj kamarad, ze ted uz si nikoho nenajdu. Vzdyt kdo by stal o nekoho, kdo muze skoncit slepej nebo na voziku... Navic, kdyz se mi to nepovedlo v dobe, kdy si vsichni mysleli, ze u me musi stat chlapi v zastupech... :) No a svete div se, existuji lide, kterym i takhle pripadam jako nekdo, kdo jim ma co nabidnout... Nejdulezitejsi je prestat se litovat! A jsou lide, kteri maji urcite pecovatelske sklony (holek je takovych vic, v tom ma kamarad vyhodu :) a ti, kteri by komplikace s RS brali jako problemy, ktery jim komplikuji zivot, za to stejne vetsinou nestoji...Drzim palce a preji pevne zdravi Tobe i Tvemu kamaradovi.P.S.: Kdyby mi nekdo chtel pomoci s absolventskou praci o RS a vyplnil mi dotaznik (rocnik 1970-1990), byla bych moc rada. Diky predem.

Ahoj všichni.Je mi 26 a RS mám od 98. roku. Teď jsem na Betaferonu, ale žádný velký pozitiva. Ale ráda bych se zeptala. Mám kamaráda. Tomu to zjistili před půl rokem, schválili mu léčbu Betaferonem. Má 29 roků a podle něho pro něj život skončil. Nechce si najít přítelkyni, protože už to "nemá cenu". Nevím, jak mu pomoci. Poradíte mi, prosím vás, někdo?Předem moc děkuji. Lenka

Ahoj Petro a ostatní... Děkuju Ti za odkaz na články, předala jsem je hlavně mamče. Taťkovi se to vlastně táhne tak asi od roku 98, možná i dříve, ze začátku ho léčili snad jen s páteří, rehabilitace a tak, nic nepomáhalo, pak už ani nechtěl k doktorovi, když jsme ho tam dostali, nabrali mu borelii, poslali na sono břišní aorty, rentgeny kyčlí, na cívní atd. prošvihl něké vyš, takdy EMG. Na borelii nic nenašli, protože už to bylo prý dlouho.. jen nějaké paměťové stopy, že v těle borelie byla a napáchala binec.. stav se mu zhoršoval, přišlo mi, že dokroři nic nedělají, tak jsem napsala dopis a trvala na všech vyšetřeních, co by pomohly (byli jsme u léčitele a ten nám dal tip, aby mu udělali testy právě na borelii a RS atd..), najednou se začalo něco dít, byl 2x na 14dní v nemocnici nainfuzích, antibiotikách a B12, pak PMG - negativní, MR...závěr z nemocnice - NMR spíše hcarakteru RS, charakterově odpovídající postboreliosnímu sy. v loni touhle dobou po hospitalizacích byl na 7 týdnů v lázních, ale celkově se stále nic nezměnilo. Dojíždí do Prahy na kontroly, tady do nemocnice pravidelně na nějaké infuze, po nich opět Praha. Stále nemůže prohnout nohu-špičku, necítí prsty na noze, prý jsou jak gumové, nohu má studenou, podlamuje se mu při chůzi koleno,občas se prostě zamotá a hrozně dupe po baráku, taky říká, že občas necítí prsty na druhé ruce - proti noze, poslední dobou mu hodně slzí oči, brýle má ale jen na čtení, ale i tak mám prostě pocit, že pozdě reaguje třeba na auta, lidi a tak. Poslední dg. je progresující centrální paresa. Rok byl na neschopence, od prosince má důchod. Bere Geratam 2x denně, myslím, že mu to ale snížili na jednou denně, Prednison, Ranisan a Imuran. Je fakt, že alkohol tomu asi neprospívá, ale na to pivko si občas prostě zajde. Je znát, že je asi díky RS náladový, najednou na někoho vyjede, jindy je v pohodě a jak mamča říká, jako sluníčko. Budu ráda, když mi cokoli napíšeš, cokoli by i jen maličko pomohlo. Děkuju všem. Kvitecek.S"seznam.cz Děkuju Šárka :o) Všem přeji hodně stěstíčka :o)

Najde se tady někdo, kdo by si se mnou třeba e-mailem psal o této nemoci. Lékaři mi řekli, že by to mohla RS, ale není to 100%. Kdyby mi řekli, že opravdu trpím RS, nevím, jak bych se zachovala. Vždyť je mi "teprve" 17.

Markéta, ve?mi si ma potešila. Ešte nikto mi nepoďakoval. Ďakujem aj ja tebe. Saskia

Diky Saskie!Marketa

Ahojte všetci!Mám 29 rokov, diagnóza mi bola stanovená v roku 1999, keď môj syn mal 9 mesiacov a ja som bola prvýkrát hospitalizovaná na neurologickom oddelení.Žijem s ňou, je súčasťou mňa, ale v žiadnom prípade sa jej nepoddávam! Nesmiem sa poddať! Ja som silnejšia! Pracujem, mám krásneho 8 ročného syna, som plná energie a optimizmu. Všetkým rovnako postihnutým to zo srdca prajem.Prosím, nepoddávajte sa!

Ahoj lidi,loni v zime se u me poprve objevili problemy pri chuzi, a to po ujiti cca 7 - 8 km jsem ztratila citlivost v leve noze a bez kratsiho opocinku jsem kulhala. Potize trvaly cely rok a cely rok jsem chodila po neurologickych vysetrenich. Dnes mi lekari sdelili konecnou diagnozu: roztrousena skleroza. Celkem me sokovalo, ze muj stav je (zatim) tak "dobry", ze drahou "lecbu" mi nezaplati zadna pojistovna. Zatim tedy mam jen diagnozu a objednavku na zacatek brezna do poradny RS. Pak pry mozna dostanu Prednison nebo cytostatika. Predstava, ze jsem nemocna a nejde s tim nic dela (snad jen cekat, jestli se to zhorsi a kdy) me privadi k silenstvi.Lidicky, poradili byste mi neco?Diky moc!M.

Ahojky, ráda bych ti poradila, mě to zabírá, byla bych ráda, kdyby to pomohlo i Tobě. Zkus si dát vitamínový šok, kdyby Ti doktor napssal injekce B12, nebo Milgamu, nebo zkus prostě nějaké multivitamíny a k tomu B Komplex forte. Třeba to pomůže i Tobě. Přeji hodně zdravíčka. Jitka

Jeste jsem zapomela dodat, ze treba ji vzbudi to, ze ji trpnou ruce a treba noha, ale rano je to relativne lepsi a pres den jen sem tam.Ma nekdo takove zkusenosti?Mockrat dekuji za jakoukoliv odpoved.

Mam dceru 23 let a ma podobne problemy jako Romana. Byla zatim jen na vysetreni resp. rentgene hlavy, ktery byl negativni. Ted je na dovolene v Atlant, my bydlime v Australii, tam je momentalne zima. Nekdo rikal, ze se stav zhorsi vlivem pocasi, myslim zimou. Byla bych moc rada, kdby mi nekdo mohl rici k tom vic. Taky kdyz pri RS prijde k ataku, jestli sam od sebe prejde nebo s podanim leku a za jak dlouho? Budu moc vdecna za kazdou odpoved.Nestastna mama.

ahoj Evo diagnostikovali měm taky přesně před rokem zatim jsem celkem v pořádku akorát hůř vidim na jedno oko ataky žádné nemá, ale když jsem vyšel z nemocnice byl jsem taky dost hotovej mám docela špatný skušenosti s doktorama no uvidim co se bude dít dál kdyžtak mi napiš zatim čus

Ahoj Sarko i ostatni, obcas zabrousim na tuhle diskuzi, protoze mam malou pravdepodobnost, ze mam RS taky. Jsem objednana na MR, ktera by mi to mela potvrdit ci vyvratit. Ja pevne doufam, ze mi to vyvrati. Sarko k tvemu dotazu. Jelikoz jsem poprve, kdyz jsem se dovedela, o co by mohlo jit, byla sama v absolutnim soku, procetla jsem posleze nekolik clanku a myslim, ze vyborny je tento: http://www.braillnet.cz/roska/clankyzahr.htmlPokud jsi ho jeste necetla, tak doporucuji, i kdyz je mozna trochu starsiho data, tusim z r. 99-2000. Objevuje se tam jmeno dr. Havrdove z Prahy, ktera to odborne upravila a to se tady myslim nekdo zminoval, ze je to udajne nejvetsi spicka v tomhle oboru. Ale hlavne, po tom vsem, co jsem procetla, si myslim, ze tenhle clanek je napsany velmi dobre a srozumitelne i pro cloveka obycejneho, nestudujiciho zrovna medicinu. Jinak v tech vsech odbornych nazvech aby se cert vyznal, ze? Kdyz to nahodou zacnes cist, nelekni se, zacina to nadpisem RS a vase sexualni uspokojeni, ale zkratka to jen timhle zrovna zacina, jinak je tam opravdu toho celkem dost, o rehabilitaci, o chovani okoli k nemocnemu atd.Kdyby ses chtela rozepsat, zajimalo by me, jak to tvemu otci zjistili, po jak dlouhe dobe sdelili lekari presnou diagnozu, jak se to u nej od pocatku projevovalo atd. Petra.