Roztroušená skleróza

Ahojky Evo,diky za zprávu,měla jsem pocit, že jsem jediná na koho Flebogama nepůsobí,marihuanu už mám doma,tak o víkendu vyzkouším.Já měla Flebogamy 8dávek po 25g a 3 po 12,5g,po víkendu se ozvu.Zdar

JO ! Úplně jsem zapoměla ! Od středy, jak jsem slíbila už snídám ! Kafíček jen 5 za den a s cigarkama jsem na 15. Celý večer chroustám corny a ledový salát, hlad nemám, jen ten zvyk :-(. Řekla jsem si: je to zkouška, tak snad nebudu mít metrák. Kdo by se se mnou pak tahal, že ? :-))).VERUNKO, buď k mamince laskavá, obětavá a něžná. Víš každý nemá tolik sil a jestli je maminka už dlouho izolovaná... Najdi tu sílu v sobě, dej jí, co můžeš. Buď jejíma očima, rukama i nohama. Když přijděš, jen si k ní chvilku sedni, ať cítí, že jsi s ní... Povídej, co bylo, poraď se s ní o něčem (nemusíš se radou nutně řídit) dej jí znát svůj zájem. Tím jí můžeš moc moc pomoci, ani netušíš, jak. Ona totiž nemůže chodit, ale může myslet. I když se zdá, že rezignovala, všechno vnímá a trápí se tím. Jistě není sobecká a nechce tě mít u sebe pořád, že ne ? Papa, Eva

No, Ilco, nebylo to zase až tak najednou. Víš, já si v 92r. vzala chlapečka z kojeňáku a půl roku na to otěhotněla. K tomu dva kluci, 13 a 7 let (prvňáček) a já se měla vážně co točit. Ondrášek byl hodně opožděný a do 3 let skoro nechodil, takže jsem vozila na kočárku dva současně. Do toho to vynášení do 3.p., v létě v zimě, děti, nákupy, pro šest lidí. Už tehdy jsem měla občas potíže, jenže marodit nebyl čas. Prostě jsem si řekla, že tohle by utahalo každýho :-))). Už si to dobře nepamatuju, ale nedávno jsem našla nález z vyšetření na neurologii, kde bylo ! vše v normě ! Byly i vlaštovky předtím nevstáním. Vím, že jsem se psem nedošla až do lesa, nejdál na louku a to jsem si sedla a měla jsem dost. Jenže zase : to už jela moje firma a to byl taky pádný důvod k tomu, být unavená. Víš, ono to nešlo tehdy jinak. Můj muž přišel o místo a jen pil...Hehe, ale užíval si to. Když to přišlo, prohlásil, že jsem líná, jako s.... . Ptáš se na mou firmu ? Musela jsem ji zavřít. Můj nejstarší nebyl na tuhle honičku a ten mladší měl teprve 14. Třetím rokem sedím doma a mé děti, Discovery a Spektrum, jsou moje jediná spojnice se světem. Zkraje jsem myslela, že se zblázním ! Takových nápadů, tolik energie, která neměla začátek, ani konec... Je to nespravedlivý. Ne, teď nefňukám, ale vážně jsem záviděla všem parkinsonům, že o sobě aspoň nevědí. Jak jsem se s tím vyrovnala ? Prostě jsem úplně změnila žebříček svých hodnot. Jsou tu mé děti, zlatíčka, vlastně vedou domácnost, i když někdy taky blbnou. Všechny svý snahy jsem soustředila na jedinou věc : naučit je samostatnosti. Myslím, že tohle je to podstatný, protože co když zítra...?Bylo to ještě složitější, než to vypadá, museli jsme púrodat dům, který jsme vzali na hypotéku, odešla jsem od muže, odstěhovala se od Prahy do Teplic... Je to hotový román a kdybych mohla, tak to vážně zpeněžím :-))). Zatím papa

Ahoj,mamka ma RSuz 20 let.je to rok od roku horsi,jsou dny,kdy je vice men v poho,v mezich moznosti, ale jindy se nemuze ani postavit,natoz pak chodit.Je to pro nas vsechny doma stresujici,ja studuju a mam tendenci utikat.Chci se zeptat vas vsech,co vam lekari predepsali.mamka bere jen Imuran aPirabene-ja taky kdyz drtim na zkousky, jinak jen vitaminy,a to ji jeste dela posudkovy dr.problemy s proplacenim!slysela jsem o necem "Betaferon",jenze mamka uz nepatri do kategorie lecitelnych,podle doktora,coz je samozrejme jeste horsi,kdyz vite ze jste ztraceny pripad.Jen sedi doma,vse je ji fuk,coz me nici.zavidim vsem,kteri se tomu postavili,ale na druhou stranu vim,jak je to tezke.obdivuju vas.Mozna by byl jeji pristup jiny,pokud bychom zili vnejakem meste,kde je vic takto postizenych,ale bohuzel nase vesnice neposkytuje vubec nic v tomto smeru.Tak tedy jeste jednou prosim a uvitam veskere mozne rady, jak dal.Mam silu jen chvili,tak to snad vydrzim Mejte se a zdravicko.....

Adresa jse mi změnila na bezakova"volny.cz

Pozor na invalidní známky v autě. Šíří se nový sport krást je. Vytlačili mi okénko a kartu ukradli. Někomu není nic svaté. Teď si ji z auta nosím do bytu! Máte jiný recept? Já vím, koupit nové auta bez bočného okénka...

Ahoj Evo, to,co píšeš je teda jedna velká hrůza.Jak jsem pochopila, teď už nepracuješ? Jak ses s tím vším vyrovnala - vyskočit z tak "rozjetého vlaku", kdo se teď stará o děti, co Tvoje firma? Doktoři u mě mají taky podezření - a já si nějak nedovedu představit jak bych se vyrovnala s tím, že by mi to zřejmě převrátilo život naruby... Chtěla bych se ještě zeptat, jestli jsi měla dříve nějaké drobné příznaky, nebo Tě to zasáhlo najednou, prostě jsi opravdu zničehonic nevstala z postele? A přemýšlíš o tom, že bys začala tzv."žít zdravě"? Nemáš výčitky, že se dál zřejmě dost ničíš? Já Ti teda vůbec nevyčítám, chápu to, ale přece jen.... Je mi Tě moc líto, je to asi všechno hrozné... navíc ta progesivní forma nemoci, ach jo. Drž se... a odpověz mi prosím. Díky.

No Evo asi na tom něco bude,podle tvého ho popisu jseš opravdu extrém,jsem asi jen slabší odvar a kladu si otázku jestli to není obrana organismu aby se nenechal takovým jednáním zcela zlikvidovat Ahoj

Díky, pane, alespoň za účast... :-))). Přiznám se, že asi jako každý v mé situaci, hledám, kde se dá. Mám RS 3 roky, v primární progresi. Faktem ovšem zůstává, že jsem si ji vlastně vyvolala prací a stresem. Vybudovala jsem ve třech letech vážně dobrou firmu, vydělávala spoustu peněz. K tomu doma 4 skvělý děti a to věčný trauma, že jim nedávám tolik, kolik bych chtěla... Manžel, hodný, ale jednoduchý člověk se vezl a byl spokojený. Jedla jsem 1x denně, tak o půlnoci, když všechno ulehlo a byla chvilka klidu. Spala jsem tak 4 hodiny denně. Mé sny se točily kolem nemovitostí a smluv, kolem vhodných právních formulací a podepsaných úkolů, kolem nevyžehleného prádla, nákupů, vaření a třídních schůzek. Jednoho dne jsem nevstala z postele. No, Coronere, snad bych neměla hledat až tak daleko a začít úplně jinak. Nacpávám se dále jen v noci, jak jsem byla zvyklá a celý den se dobíjím kafíčkem a cigeratkama. Co taky jinýho, když jeden celý den jen sedí. Venku jsem nebyla už 10 dní, došla jsem sotva k autu. Začínám vážně uvažovat i o tom vozíku, kterému se tolik moc bráním. Mohla bych aspoň ven...

Evo, se včelími žihadly to bohužel bude asi jako s tou marjánkou.Na přechodnou dobu to trochu pomoci může, ale problém to v zásadě moc neřeší.Spíše bych typoval, že i v případě včelího jedu dojde pouze trochu k omezení části symptomů.Je to zase bohužel o těch energetických principech onemocnění, které se na Doktorce zrovna moc s pochopením nesetkávají - viz třeba fórum o CFS.Ve stručnosti opět pouze nástin problematiky, který se týká varianty RS JIN - tedy té nejčastější, která je zapříčiněna nadbytkem jinové (v extrému oslabující) energie v organismu, jež je způsoben především celkovou nevhodnou životosprávou (hlavně stravováním), některými lékařskými zákroky, které mohou zvyšovat predispozici k onemocnění, atd..Výsledkem je postupné "zatvrdnutí" organismu, které může po určité době v některých případech vyústit až v ochrnutí.Včelí jed a marjánka + podávané léky disponují stejnou značnou uvolňující energií JIN, která toto onemocnění způsobila.Čili všechny tyto věci principielně chorobu v lepším případě spíše zakonzervovávají. Zároveň tím však v řadě případů opravdu dochazí i k potlačování projevů nemoci, kdy se stav občas na určitou dobu zlepší.To je dáno nejspíše tím, že energie JIN v nadbytku vytváří JIN druh onemocnění, které bývá charakterizováno některými JANG symptomy.Právě tyto JANG symptomy mohou být JIN prostředky (včelí jed, marihuana, farmaka) neutralizovány, což je vnímáno jako zlepšení stavu.Vlastní nemoc však zůstává.Podobně by šly učinit závěry i v případě RS JANG, která se tolik nevyskytuje.Určité náznaky řešení, kudy asi vede cesta při léčbě této nemoci, lze najít v knize Moře jangů od Dušana Tomka.Ovšem jde opravdu pouze o náznaky, protože po pacientovi se zde zrovna nějaké radikální životní změny a opatření nepožadují.Ty by byly totiž ve značném kontrastu se současným zaběhlým životním stylem.Bez nich to ovšem nejde.

Pripadem lecby vcelim jedem jsem se setkala pouze v TV (tusim na Spectrum ci Discovery. Samozrejme slo o reportaz ze zahranici. Moc podrobnosti si nepamutuji. Divce byly zive vcely prikladany na ruky, vzdy dostala vice zihadel najednou (uz nevim kolik) a to se opakovalo v urcitych intervalech (nevim v jakych). Stav se ji vyrazne, tusim do mesice zlepsil.

Ahojky. Taky jsem dostala imunoglobuliny. Flebogammu, týden po 15 g, potom á/měs. 15 g. Výsledek ? Žádný ! Ale dej si jointa a zvedni si medrol ! :-))) to mi vážně pomohlo. 14 dní mi bylo tak, jak mi nebylo poslední 3 roky. Vážně. Ale ani v Kateřinský nevěděli, co to vlastně bylo, co mě tak nadzvedlo. Nehulím pravidelně, posl.2 roky jsem měla 3 jointy...

Ahojky všem statečným :-))). Opakuji svůj dotaz z prosince l.r.pro p.DOKTORKU, příp.velmi sečtělý CORONER !tedy : máte nějakou povědomost o léčbě RS včelím jedem ? nebo kdokoliv ze spolupacientů ??? Díky za Vaše odpovědi, Eva

já už 6 měsíců dostávám imunoglobuliny a cítím jenom zvýšenou únavu, máte někdo lepší zkušenosti?

Nemoc se sice nedá vyléčit ale,lze ovlivnit její aktivitu. Závisí to na formě RS. Proti atakám účinně působí interferony. Pro posílení imunitního systému aby se mohl lépe bránit proti infekcím a také aby,neubližoval sám sobě dobře působí imunoglobuliny, jsou ale, drahé a nedávají je všude i když je to dobrá věc. Nejnovější poznatky a úspěchy jsou s léky na snížení cholesterolu. jinak ataky se musí zaléčit kortikoidy a ev. i cytostatiky co nejdříve.Hanka

O jaké léčbě? Vždyť všichni tvrdí, že žádná léčba není známa.

Navštivte svého neurologa a nechte ať vás pošle na MRI - CT nemusí být průkazné, pak je důležité vyšetření likvoru a odeslat ho na specielní vyšetření do Modřic, event. provedení Evokovaných potenciálů.Dle výsledků pak rozhodnout o léčbě. Obvodní praktický lékař vám tohle ale, nezařídí, musí to být neurolog!Fanny

těhotenství není zakázáno ale, je nutné dodržování několika pravidel:-promluva s vaším neurologem o plánovaném těhotenství a event. změna nebo úprava terapie před otěhotněním-delší dobu stabilizovaný zdrav. stav-dobré rodinné zázemí /nutno aby byli svolni s tím že, budete muset dodržovat pravidelný spánek, během dne musíte být bez stresu - což znamená zapojit všechny rod. příslušníky do péče o miminko, musejí vás nahradit i v noci!/-pravidelné kontroly v poradně /ve zvýšené míře/-ev. genetické vyšetření /pro váš klid že, je dítě zdravé/- po porodu nekojit déle než dva měsíce! / aby jste se nezhoršila, kojení je schopno vyvolat ataku RS!/-dodržování rad vašeho neurologa /ev. registrace v RS centru - jsou po celé republice a zabývají se pouze problematikou RS/ a dohodnutí se na eventuelních preventivních opatření po porodu /v některých centrech lze podat imunoglobuliny,které prokazatelně ve velké míře zabraňují zhoršení/Hodně štěstí a zdravé mimi.Fanny

MRI,speciální vyšetření likvoru v laboratoři v Modřicích, pomocné vyš. jsou evokované potenciály.Fanny

Zdravim vsechny lidicky, kteri jako ja zabloudili na tyto stranky. Nevim moc do jake rubriky napsat a poradit se. Asi pred trema mesici jsme zacala mit potize - mravenceni, brneni a nakonec jakoby tuhnuti leve poloviny tela. Stavy se casto opakovali a ja vubec nevedela co delat a jak se zacit lecit. Hned druhy den jsme jela do nemocnice na neurologie, zaver ani poradne neucinili. Pak se stavy opakovali a ja zacala navstevovat neurologa. Poslal me na CT mozku, ktere bylo negativni. Stavy se vraci, bylo to vetsinou vecer, ale ted uz i pres den. Nenapada Vas nekoho co by mohla byt prisina a kdyztak jaka vysetreni mam jeste podstoupit. moc budu rada za jakoukoliv radu. RS me obvodni lekarka rekla, ze to byt nemuze - usoudila podle CT. Jsem v nejistote a nedela to moc dobre na moji psychiku. Moc predem dekuji!!!